El libro que podría salvar la vida de una niña con cáncer de hueso

 

María tiene 11 años y padece de un cáncer de hueso diagnosticado en julio de este año que podría acabar con su vida. La Seguridad Social no cubre la difícil operación a la que será sometida para extirpar el tumor maligno y el coste de la operación es demasiado caro. El padre de la menor, el periodista y escritor Doménico Chiappe, ha organizado una campaña de micromecenazgo a través de Verkami, #vidaparamaria, para financiar el tratamiento. A cambio ofrece su libro Contra la desolación y fotografías cedidas por autores españoles y latinoamericanos, incluyendo nombres tan conocidos como Alberto García-Alix.

El agresivo cáncer de hueso, poco frecuente en niños, está localizado en la pelvis de María, un lugar de difícil acceso para intervenirle. El equipo médico del Hospital público Niño Jesús de Madrid, que atiende a la menor, no cuenta con el equipo especializado para este tipo de operaciones específicas. Por eso ha derivado a la familia la clínica privada de la Universidad de Navarra.

“Hay que intervenirla y el tiempo es clave. En el hospital donde María empezó el tratamiento solo la han tratado con cuidados paliativos, no ha tenido ninguna opción de cirugía. En la clínica privada de la Universidad de Navarra, sin embargo, sí le han dado la opción de operarse, por la experiencia que allí tienen en estos casos. Como la Seguridad Social no costea tratamientos que estén fuera de su red de centros hospitalarios, los padres solo tienen la opción más cara, por eso tras endeudarse y no poder pagar más, se han decidido a lanzar esta campaña”, explica a Verne Paco Gómez, impulsor de la iniciativa en Verkami, escritor, fotógrafo y amigo de Chiappe.

“Pusimos una meta simbólica de 10.000 euros porque todavía no sabemos la cantidad que se necesita para la intervención. Pero el presupuesto final podría fácilmente superar ocho veces el valor de nuestra primera meta, debido a los costes de la quimioterapia, la operación y las prótesis”, explica Gómez.

Primer objetivo cumplido

La recaudación hasta este miércoles ha superado los 53.000 euros con la aportación de 769 mecenas. La familia enviará con cada ejemplar del libro los detalles sobre el destino de lo recolectado y si se rebasa lo necesario para el tratamiento, el dinero será entregado a la Fundación de Niños contra el Cáncer.

Los donantes van llenando huchas virtuales y ya llevan cinco. “La primera era de 10.000 euros que se llenó en dos horas, la segunda en cuatro horas y ahora hemos pasado la quinta. Lo ideal sería conseguir ocho huchas, aunque cualquier meta va a ser buena”, dice Gómez.

La campaña se ha compartido en redes sociales y ha llegado a ser tendencia en España. “La estrategia en redes ha sido simple porque el tema es muy delicado y no queríamos exponer a María. Trabajamos con una imagen de ella que transmite alegría y así la compartimos”, señala el diseñador. La familia también la ha difundido a través de WhatsApp.

“La iniciativa también ha tenido el apoyo y difusión del círculo artístico de Chiappe, principalmente del sector de la fotografía y de los libros”, explica Gómez al ser consultado por el origen de las donaciones y del éxito de la campaña, aunque también comenta que han aportado a la iniciativa muchas personas anónimas.

“Elogio” a los niños con cáncer

El libro Contra la desolación, escrito por el padre de María, se publicará por la editorial Círculo de Tiza. Es una crónica basada en las libretas en las que los padres cuentan sus noches de insomnio y de vigilia en el hospital. Es “un elogio a aquellos niños que se enfrentan a la muerte y un manifiesto contra la devastación interior que acompaña el diagnóstico de cáncer de un ser amado”, se lee en Verkami.

En la plataforma, en compañía del libro se han puesto a la venta fotografías originales cedidas por autores españoles y latinoamericanos como Alberto García-Alix, Chema Madoz, Isabel Muñoz, Joan Fontcuberta , Juan Manuel Castro Prieto, entre otros.

Este tipo de campaña es la primera vez que se hace en esta plataforma, que normalmente está enfocada a recaudar financiación para proyectos creativos y no sociales. Según Paco Gómez en esta iniciativa convergen ambas ideas. “No es solamente un proyecto social. Está mezclado con el proyecto creativo del libro que hizo el padre que es la recompensa a las ayudas, además de las fotografías cedidas por artistas de renombre”.

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