Cómo durante 40 años el Servicio de Salud Pública de EE. UU. realizó experimentos médicos secretos con los pacientes

Durante 40 años, el Servicio de Salud Pública de Estados Unidos realizó experimentos médicos secretos con estadounidenses. El objetivo era «observar la historia natural de la sífilis no tratada» en las poblaciones negras, pero los sujetos lo desconocían por completo y, en cambio, se les decía que estaban recibiendo un tratamiento para la mala sangre, cuando en realidad no recibían ningún tratamiento.

A partir de 1932, 600 hombres afroamericanos del condado de Macon (Alabama) fueron reclutados para participar en un experimento científico sobre la sífilis. El «Estudio de Tuskegee sobre la sífilis no tratada en el hombre negro» fue llevado a cabo por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos (USPHS) e incluyó análisis de sangre, radiografías, punciones lumbares y autopsias de los sujetos.

El objetivo era «observar la historia natural de la sífilis no tratada» en la población negra. Pero los sujetos no lo sabían y simplemente se les dijo que estaban recibiendo un tratamiento para la mala sangre. En realidad, no recibieron ningún tratamiento. Incluso después de que se descubriera la penicilina como una cura segura y fiable para la sífilis, la mayoría de los hombres no la recibieron.

Para entender realmente la naturaleza atroz del Experimento Tuskegee se necesita un poco de contexto social, mucha historia y darse cuenta de cuántas veces los organismos gubernamentales tuvieron la oportunidad de detener esta experimentación humana pero no lo hicieron.

En 1865, la ratificación de la Decimotercera Enmienda de la Constitución de Estados Unidos puso fin formalmente a la esclavitud de los negros estadounidenses. Pero a principios del siglo XX, el panorama cultural y médico de Estados Unidos seguía basándose en conceptos racistas e inundado de ellos. Estaba en auge el darwinismo social, basado en la supervivencia del más fuerte, y el «racismo científico» (una práctica pseudocientífica de utilizar la ciencia para reforzar los prejuicios raciales) era habitual. Muchos blancos ya se creían superiores a los negros, y la ciencia y la medicina estaban encantadas de reforzar esta jerarquía.

Antes del fin de la esclavitud, se utilizó el racismo científico para justificar el comercio de esclavos africanos. Los científicos sostenían que los hombres africanos eran especialmente aptos para la esclavitud debido a su fuerza física y su mente simple. Argumentaban que los esclavos poseían sistemas nerviosos primitivos, por lo que no experimentaban el dolor como los blancos. Se afirmaba que los afroamericanos esclavizados en el Sur padecían enfermedades mentales en menor proporción que sus homólogos libres del Norte (lo que demostraba que la esclavitud era buena para ellos), y se decía que los esclavos que huían padecían su propia enfermedad mental conocida como drapetomanía.

Durante y después de la Guerra Civil estadounidense, se argumentaba que los afroamericanos eran una especie diferente a la de los blancos, y se suponía que los niños mestizos eran propensos a muchos problemas médicos. Los médicos de la época declararon que la emancipación de los esclavos había causado el «deterioro mental, moral y físico de la población negra», observando que «prácticamente libres de enfermedades como esclavos, ahora estaban abrumados por ellas». Muchos creían que los afroamericanos estaban condenados a la extinción, y se argumentaba que su fisiología no era adecuada para los climas más fríos de América (por lo que debían ser devueltos a África).

Las autoridades científicas y médicas de finales del siglo XIX y principios del XX mantenían ideas pseudocientíficas extremadamente perjudiciales, concretamente sobre los impulsos sexuales y los genitales de los afroamericanos. La opinión generalizada era que, si bien el cerebro de los afroamericanos estaba poco desarrollado, sus genitales lo estaban en exceso. Se consideraba que los hombres negros tenían una perversión intrínseca por las mujeres blancas, y que todos los afroamericanos eran considerados intrínsecamente inmorales, con apetitos sexuales insaciables.

Todo esto es importante porque fue con esta concepción de la raza, la sexualidad y la salud que los investigadores emprendieron el estudio Tuskegee. Creían, en gran parte debido a su comprensión científica fundamentalmente errónea de la raza, que los negros eran extremadamente propensos a las infecciones de transmisión sexual (como la sífilis). Las bajas tasas de natalidad y las altas tasas de abortos involuntarios fueron universalmente atribuidas a las ITS (Infección de Trasmisión Sexual).

También creían que no se podía convencer a todas las personas de raza negra, independientemente de su educación, formación, situación económica o personal, de que se sometieran a un tratamiento contra la sífilis. Así, el USPHS pudo justificar el estudio de Tuskegee, calificándolo de «estudio en la naturaleza» más que de experimento, destinado simplemente a observar la progresión natural de la sífilis dentro de una comunidad que no buscaba tratamiento.

El USPHS estableció su estudio en el condado de Macon debido a las estimaciones de que el 35% de su población estaba infectada de sífilis. En 1932, los primeros pacientes de entre 25 y 60 años fueron reclutados con el pretexto de recibir atención médica gratuita para la «mala sangre», un término coloquial que englobaba la anemia, la sífilis, la fatiga y otras afecciones. Se les decía que el tratamiento duraría solo seis meses, y se les hacían exámenes físicos, radiografías, punciones lumbares y, cuando morían, autopsias.

Los investigadores se enfrentaron a la falta de voluntarios debido a los temores de que los exámenes físicos tuvieran en realidad el propósito de reclutarlos para el ejército. Para disipar estos temores, los médicos empezaron a examinar también a mujeres y niños. Los hombres diagnosticados de sífilis que tenían la edad adecuada fueron reclutados para el estudio, mientras que otros recibieron los tratamientos adecuados para su sífilis (en aquella época estos eran comúnmente medicamentos que contenían mercurio o arsénico).

En 1933, los investigadores decidieron continuar el estudio a largo plazo. Reclutaron a más de 200 pacientes de control que no tenían sífilis (cambiándolos simplemente al grupo de los sifilíticos si en algún momento la desarrollaban). También empezaron a dar a todos los pacientes medicamentos ineficaces (pomadas o cápsulas con dosis muy pequeñas de neoarsfenamina o mercurio) para que creyeran que estaban siendo tratados.

Sin embargo, con el paso del tiempo, los pacientes empezaron a dejar de acudir a sus citas. Para incentivarlos más a seguir formando parte del estudio, el USPHS contrató a una enfermera llamada Eunice Rivers para que los llevara y trajera de sus citas, les proporcionara comida caliente y les entregara sus medicamentos, servicios especialmente valiosos para los sujetos durante la Gran Depresión. En un esfuerzo por asegurar las autopsias de sus sujetos de prueba, los investigadores también comenzaron a cubrir los gastos funerarios de los pacientes.

En múltiples ocasiones a lo largo del experimento los investigadores trabajaron activamente para asegurar que sus sujetos no recibieran tratamiento para la sífilis. En 1934 proporcionaron a los médicos del condado de Macon listas de sus sujetos y les pidieron que no los trataran. En 1940 hicieron lo mismo con el Departamento de Salud de Alabama. En 1941, muchos de los hombres fueron reclutados y se les descubrió la sífilis en el examen médico de ingreso, por lo que los investigadores hicieron que los hombres fueran retirados del ejército, en lugar de dejar que su sífilis fuera tratada.

Fue en estos momentos cuando se puso de manifiesto la verdadera naturaleza del estudio Tuskegee. En lugar de limitarse a observar y documentar la progresión natural de la sífilis en la comunidad, como se había planeado, los investigadores intervinieron: primero, diciéndoles a los participantes que estaban siendo tratados (una mentira), y después, impidiendo que sus participantes buscaran un tratamiento que podría salvarles la vida. Así, la base original del estudio -que los habitantes del condado de Macon probablemente no buscarían tratamiento y, por tanto, podrían ser observados mientras su sífilis progresaba- se convirtió en una profecía autocumplida.

En 1943 se aprobó la Ley Henderson, que exigía que las pruebas y los tratamientos para las enfermedades venéreas se financiaran con fondos públicos, y en 1947 la penicilina se había convertido en el tratamiento estándar para la sífilis, lo que llevó al USPHS a abrir varios Centros de Tratamiento Rápido específicamente para tratar la sífilis con penicilina. Al mismo tiempo, impedían activamente que 399 hombres recibieran los mismos tratamientos.

Sin embargo, en 1952, alrededor del 30% de los participantes habían recibido penicilina de todos modos, a pesar de los esfuerzos de los investigadores. No obstante, el USPHS argumentó que sus participantes no buscarían la penicilina ni seguirían los planes de tratamiento prescritos. Afirmaron que sus participantes, todos ellos hombres de raza negra, eran demasiado «estoicos» para visitar a un médico. En realidad, estos hombres pensaban que ya estaban siendo tratados, así que ¿por qué iban a buscar más tratamiento?

El criterio de los investigadores volvió a cambiar con el paso del tiempo. En 1965, argumentaron que era demasiado tarde para administrar penicilina a los sujetos, ya que su sífilis había progresado demasiado para que el fármaco pudiera ayudar. Aunque es una justificación conveniente para continuar el estudio, la penicilina se recomienda (y se recomendaba) para todas las etapas de la sífilis y podría haber detenido la progresión de la enfermedad en los pacientes.

En 1947 se redactó el código de Nuremberg y en 1964 la Organización Mundial de la Salud publicó su Declaración de Helsinki. Ambos pretendían proteger a los humanos de la experimentación, pero a pesar de ello, los Centros para el Control de Enfermedades (que habían tomado el relevo del USPHS en el control del estudio) decidieron activamente continuar con el estudio hasta 1969.

No fue hasta que un denunciante, Peter Buxtun, filtró información sobre el estudio al New York Times y el periódico lo publicó en primera página el 16 de noviembre de 1972, que el estudio Tuskegee finalmente terminó. Para entonces, solamente 74 de los sujetos de prueba seguían vivos. 128 pacientes habían muerto de sífilis o de sus complicaciones, 40 de sus esposas habían sido infectadas y 19 de sus hijos habían adquirido sífilis congénita.

Se produjo una indignación pública masiva y la Asociación Nacional para el Progreso de las Personas de Color inició una demanda colectiva contra el USPHS. El USPHS llegó a un acuerdo dos años después por 10 millones de dólares y aceptó pagar los tratamientos médicos de todos los participantes supervivientes y de los familiares infectados, el último de los cuales murió en 2009.

En gran medida como respuesta al estudio Tuskegee, el Congreso aprobó la Ley Nacional de Investigación en 1974, y se creó la Oficina de Protección de la Investigación en Seres Humanos dentro del USPHS. La obtención del consentimiento informado de todos los participantes en el estudio se convirtió en un requisito para todas las investigaciones con seres humanos, y este proceso fue supervisado por las Juntas de Revisión Institucional (IRB, por sus siglas en inglés) dentro del ámbito académico y de los hospitales.

El estudio Tuskegee tuvo efectos duraderos en Estados Unidos. Se calcula que la esperanza de vida de los hombres negros se redujo hasta en 1,4 años cuando salieron a la luz los detalles del estudio. Muchos también culpan al estudio de influir en la disposición de los individuos negros a participar voluntariamente en la investigación médica hoy en día.

Ya sabemos todo sobre los malvados nazis que experimentaban con los prisioneros. Condenamos a los científicos de las películas de Marvel que realizan pruebas con prisioneros de guerra. Pero haríamos bien en recordar que un grupo de científico en Estados Unidos también utilizó a su propia gente como ratas de laboratorio. Sin embargo, hasta el día de hoy, nadie fue procesado por su papel en condenar a 399 hombres a la sífilis.

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