El mutismo selectivo -mejor descrito como una «fobia a hablar»- es un trastorno de ansiedad que afecta a miles de niños. Pero los pocos adultos que también lo sufren permanecen en el olvido. ¿Cómo lo viven?

«Podría hablar toda mi vida con mi abuela, pero cuando sufrió un derrame cerebral estaba tan ansiosa que dejé de ser capaz de hablar con ella».

Sabrina Branwood, de Rochdale, ha tenido mutismo selectivo desde la infancia – un trastorno de ansiedad que le impide hablar en situaciones sociales y con ciertas personas.

La condición – incluso en la edad adulta – significa que perdió la capacidad de hablar con uno de sus familiares más cercanos, algo que lamenta mucho.

Antes de que su abuela muriera, ella fue incapaz de decirle directamente cómo la amaba.

Sabrina depende de su familia y de una aplicación en su tableta para comunicarse.

El sistema británico de salud, NHS (National Health Service), define el mutismo selectivo como algo que afecta a niños, pero Sabrina tiene ahora 35 años de edad.

«Cuando las personas me hacen preguntas, mi ansiedad hace que me sea difícil pensar», explica a través de su aplicación.

«No estoy en silencio porque no quiera hablar. Me gustaría hablar libremente, pero es muy difícil y complicado».

«Sufrir mutismo selectivo te hace sentir como si estuvieras viviendo tu vida en una caja. Puedes ver y escuchar a través de la caja pero no la puedes abandonar. Da igual lo que te esfuerces.»

«Puedes gritar dentro de la caja pero nadie puede oírte. No pueden oírte llorar cuando estás herido o asustado», añade.

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Mutismo selectivo

• Normalmente se origina durante la primera infancia, cuando los niños entran en nuevos entornos sociales -como la guardería- lejos de la familia inmediata.
• Es más común en las niñas, sobre todo pertenecientes a minorías étnicas.
• Las personas con la condición son «literalmente incapaces de hablar».
• Los síntomas en los niños incluyen nerviosismo, comportamiento terco o agresivo al regresar a casa después de la escuela.
• Si no se trata, puede continuar en la edad adulta.
• Las formas más eficaces de tratamiento son la terapia conductual y la terapia cognitivo-conductual.

Fuente: NHS

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La comunicación puede ser especialmente difícil para Sabrina cuando la gente se muestra impaciente y no comprende su situación viéndola con frecuencia como una persona grosera o terca.

Pero incluso hablar con sus padres y hermanos puede llegar a ser difícil cuando está preocupada o molesta. En algunas ocasiones, cuando se siente presionada por extraños, sufre ataques de pánico.

A veces siente que se está volviendo loca.

«Me he perdido mucho como tener muchos amigos y visitar un montón de lugares sin necesidad de que mi familia me llevara.»

Con el tiempo, le ha sido más difícil manejar su su mutismo selectivo.

«Cuando eres un niño tus padres pueden hacer mucho más para ayudar, y hablar en tu nombre, pero de adulto se espera que hagas esas cosas por ti, pero no puedo».

Alison Wintgens, asesora nacional de mutismo selectivo en el Real Colegio de Terapeutas del Habla y del Idioma en el Reino Unido, dice que la condición en adultos ha sido poco investigada y hay una verdadera deficiencia de los servicios de ayuda ya que muchas veces pasa desaparcibida.

La experta describe el mutismo selectivo como una «fobia a hablar.»

Wintgens explica que normalmente la condición deriva de la infancia: «Algo lo activa, un evento bastante cotidiano -en general alrededor de la edad de dos o tres años- y se convierte en un patrón aprendido y reenforzado».

A menudo, esto incluye la congelación en situaciones incómodas, como un «conejo ante los faros de un coche». La evasión es otra táctica empleada por personas con la condición.

«A pesar de que hoy en día está condición está más reconocida todavía hay mucha ignorancia. El personal escolar y los padres quieren lo mejor, pero sin darse cuenta pueden empeorar la situación», añade Wintgens.

Sabrina dice que no recibió ningún apoyo en la escuela.

«El maestro de necesidades educativas especiales encargado de evaluarme me dijo que todo estaba en mi cabeza y la escuela ignoró el problema».

Su madre Dianne dice que le costó darse cuenta de la condición ya que Sabrina se comunicaba plenamente con la familia.

«Ella solía jugar con sus hermanos y hermanas y hablaba conmigo y con su padre. Pensábamos que era muy tímida fuera del entorno familiar».

«Me hace sentir que fallé como madre… porque no detecté las señales. Pero yo nunca había oído hablar de la enfermedad».

Confusión

Según Wintgens, confundir mutismo selectivo con timidez es un error común, pero psicológicamente la diferencia puede ser muy grande.

La experta explicó que a las personas tímidas les cuesta ponerse a hablar pero que luego participan en conversaciones y situaciones.

Pero las personas con mutismo selectivo «tienen un patrón consistente y predecible en la imposibilidad de hablar con las mismas personas y en los mismos lugares».

Si no se recibe tratamiento, según Carl Sutton, fundador del grupo de apoyoiSpeak «, puede provocar otros trastornos de ansiedad como la agorafobia.

Sabrina estuvo recibiendo tratamiento de un psicólogo durante tres años, hasta 2011. Pero después de que su caso fue reevaluado fue dada de alta y no ha vuelto a ser referida a ningún especialista.

Desde entonces, el único cuidado que el sistema de salud le ha ofrecido ha sido terapia a corto plazo.

Su madre dice que la posibilidad de que Sabrina consiga trabajo es nula, a pesar de que vive de manera independiente en su propia casa.

«Ha realizado trabajo voluntario para la organización caritativa Mind pero ha sido difícil para ella conseguir esos puestos de trabajo. Una vez que los logra, disfruta mucho».

«Fue difícil, pero se acercó a la gente. Solía enviar muchos mensajes de texto y correos electrónicos a sus colegas.»

Una investigación de Sutton -que analizó a 83 personas que tienen, o han tenido, mutismo selectivo en la edad adulta- sugiere que el «punto de inflexión» promedio en el camino a la superación de la condición es a los 22 años.

Pero a pesar de que Sabrina está más allá de esta edad, aún mantiene la esperanza de recuperarse.

«Quiero trabajar con otros enfermos», explica. Actualmente está estudiando para obtener un título en psicología en la universidad a distancia.