Enfermos de hepatitis C esperan impacientes la llegada de un fármaco al sistema público

El sofosbuvir cuesta 80.000 euros y es efectivo en el 95% de los casos

‘300 enfermos morirán’ antes de que la Comisión de Sanidad trate el tema

Mario Cortés espera una muerte programada. Su reloj biológico marca el año 2022. Ocho años de vida en los que la grieta de su hígado irá haciéndose más grande hasta alcanzar los dos centímetros y medio. Entonces, la hepatitis C que sufre desde hace 18 años le habrá castigado con un cáncer de hígado que le causará la muerte. «Sé que me voy a morir. Eso es lo peor», asegura Mario.

La forma de detener ese reloj responde al nombre de Sovaldi, oSimeprevir, o cualquier otra marca comercial cuyo principio activo sea sofosbuvir. Lo bueno es que no hay que viajar a EEUU para conseguirlo. Está aprobado en España y elimina la hepatitis C con una efectividad del 95%. Lo malo es su precio: alrededor de 80.000 euros. «Es como si te dicen que tienes cáncer. Que tienen la cura. Pero que no te la van a dar».

Miles de enfermos como Mario esperan desde enero a que el Ministerio de Sanidad integre su salvavidas al sistema público de salud. «Estamos negociando con el laboratorio porque el precio inicial era muy caro», explican fuentes del Ministerio. Pero no se «atreven» a comprometerse con plazos. «Intentaremos que sea a la máxima brevedad posible».

La única promesa con fecha, por el momento, es «una reunión en septiembre» de los afectados con la Comisión de Sanidad del Congreso. Esa espera implica, desafortunadamente, que algunos no tendrán ocasión de asistir. «Trescientos enfermos morirán antes de septiembre», asegura Mario, que además es secretario de laPlataforma Ciudadana Ya, presente en la reunión. El presidente de la Comisión, Mario Mingo, explica que no puede ser antes «porque ya ha terminado el periodo de sesiones y los portavoces tendrían que venir expresamente para esto».

Las comunidades autónomas acordaron con la Agencia Española del Medicamento aplicar el tratamiento -adquiriéndolo de otros países- a tres tipos de pacientes: aquellos que estén en la lista de trasplantes, para prevenir la reinfección; los que padezcan una recurrencia grave tras un trasplante, y los enfermos de cirrosis y en riesgo de muerte. Sin embargo, «el médico lo pide y lo deniegan», explica Mario. Una pelota que el Ministerio lanza al tejado de las comunidades autónomas: «Ellas gestionan sus presupuestos y deciden si lo dan o no».

‘Indignación, frustración y decepción’

Entre la «indignación, la frustración y la decepción», a sus 48 años, Mario espera ese día sentado en la garita de una urbanización de Madrid donde trabaja como vigilante de seguridad nocturno. «Es lo único que puedo hacer, porque estoy sentado y no me canso», dice. Y recuerda el día en el que trabajaba con caballos y conducía un camión durante jornadas de más de 24 horas. «Tuve que dejarlo todo por el tratamiento».

Durante un año siguió una medicación basada en Interferon (proteínas) y Ribabirina (antiviral), una doble terapia con una efectividad de menos del 50% y de la que hoy sólo tiene recuerdos «horribles». Los vómitos, la fiebre y la anemia hicieron imposible que su vida fuese, de ninguna manera, normal. «Cada semana tenía que pincharme y pasaba cuatro días en la cama con fiebre altísima. Cuando me recuperaba ya me tenía que pinchar otra vez». Y lo peor de todo fue que no le curó.

Lo novedoso de este tratamiento es que el virus desaparece, la persona se cura por completo y sus efectos secundarios son mucho más débiles. Por eso pueden tratarse incluso aquellas personas con la enfermedad muy avanzada, como Saturnino, en fase 4, la última, que no ha podido darse ningún tratamiento hasta ahora porque tiene «las plaquetas muy bajas».

A sus 46 años, y ya afectado de cirrosis, se acuesta cada día sin saber cómo se va a levantar al día siguiente, que normalmente empieza con una visita al médico. «Este mes tengo nueve citas». Su mujer, curada de la misma enfermedad, y su hija se encargan de «sacar las fuerzas» que él ha perdido en estos 18 años de calvario. «Estoy siempre cansado. Me levanto con energía pero a mediodía ya no puedo más». Aunque lo peor, relata, es el agotamiento psicológico: «Si no hay cura te resignas. Pero si la hay y no te la dan, sientes que te están robando días de vida».

Tratamiento con Sovaldi

El médico de Saturnino solicitó el tratamiento con Sovaldi para él a principios de este año, pero se lo denegaron. «Nos dijeron que era muy caro», relata. Ahora su vista está puesta en entrar en la lista de trasplantes. «Si tengo suerte me puede llegar un hígado». En cambio, eso sólo retrasaría su agonía. El hígado nuevo volvería a infectarse «porque no has matado el virus». La solución, según le han explicado los médicos, sería «primero el tratamiento y después el trasplante».

Sin trabajo desde hace casi un año, de donde le echaron después de 16, Saturnino tiene tiempo para pensar e incluso para hacer cálculos. «Un trasplante le cuesta al Estado 150.000 euros y el Sovaldi 80.000. Si a eso le sumas las pruebas y otras medicinas, al final le saldría más rentable».

A pesar de que no hay cifras públicas ni oficiales, según Pedro Santamaría, de la Asociación Catalana de Hepatitis C (la española desapareció en 2011), la cifra que se baraja «como oficial» es que en España hay 900.000 enfermos crónicos. «Una enfermedad que han intentado silenciar hasta ahora. Y, por tanto, son cómplices de las muertes», lamenta.

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