El británico Andrew Waters, de 53 años, tenía síndrome de Down. Le gustaba bailar, nadar y los grupos de teatro.
En 2011, Waters ingresó en un hospital de Kent, Reino Unido, por una crisis de demencia.
Sin consultar o informar a su familia, el equipo médico emitió una orden de no reanimación, ONR, para el paciente, lo que significaba que no se le iba a reanimar en caso de que tuviera complicaciones cardíacas o respiratorias.
Entre las razones para dar la orden, los médicos incluyeron el hecho de que Waters padecía síndrome de Down y que tenía «dificultades de aprendizaje».
El documento, un papel doblado metido en un bolso, fue descubierto por la familia una vez que el hombre salió del hospital.
Waters falleció tiempo después por causas no relacionadas con la orden de no reanimación, pero ahora, el grupo East Kent Hospitals University NHS Foundation Trust, una de las fundaciones más grandes de hospitales en Reino Unido a la que pertenece el centro de Kent, ha pedido disculpas.
La fundación ha admitido que «hubo una violación de sus derechos humanos».
Eso era todo lo que su familia quería.
«Vergonzoso»
«Es totalmente inaceptable que alguien tome una decisión así, sin consultar a un miembro de la familia o a cualquiera de sus cuidadores», declaró el hermano de Andrew, Michael Waters.
«Nadie tiene el derecho a actuar de esta forma tan vergonzosa, citando esos motivos para hacerlo».
Dado que el fallecimiento de Andrew no tuvo que ver con la ONR, la familia nunca buscó una compensación económica en el caso, pero sí necesitaba que los médicos reconocieran su error.
La BBC puede reportar el caso gracias al levatamiento de una orden judical que protegía el anonimato de Waters, con el consentimiento de la familia.
Michael asegura que, durante la estancia de Andrew en el hospital de Kent, él y otros miembros de la familia se encontraban allí, pendientes «en todo momento» y al tanto de su evolución, y nadie les preguntó.
«Sus cuidadores encontraron el documento doblado en su bolsa, después de que le dieran el alta hospitalaria«, explicó Michael.
«Andrew no tenía en aquel momento un problema de salud que hubiera podido tener algún efecto en su reanimación».
De acuerdo con el testimonio de Michael, el hospital ha tardado mucho tiempo en admitir que violó los derechos de Andrew, «algo que para nosotros ha sido muy duro», admite.
«Todo lo que queríamos era una simpe disculpa. Hubo varias ocasiones en las que esperábamos que esto sucediera».
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¿Qué es una orden de no reanimar (ONR)?
Image copyrightthinkstock- Es una orden escrita por un médico.
- Instruye a los profesionales médicos ano realizar la reanimación cardiopulmonar (RCP) si la respiración se detiene o el corazón deja de latir.
- Permite tomar una decisión antes de que ocurra una emergencia.
- Es específica respecto a RCP:repiración boca a boca, electrochoques, sondas de respiración o medicamentos.
- No brinda instrucciones para otros tratamientos, tales como nutrición o analgésicos, entre otros.
- El médico debería redactar la orden sólo después de hablar al respecto con el paciente (si es posible), el responsable o la familia.
Fuente: Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU.
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Disculpa «sin reservas»
En un comunicado, la East Kent Hospitals University NHS Foundation Trust dijo que «admite que incumplió su deber para con el paciente».
«Pedimos disculpas sin reservas por esto y por la angustia causada«, prosigue el informe.
«Hemos tomado medidas para asegurarnos de que esto no vuelva a suceder, y la fundación ha llegado a una resolución con la familia».
El abogado que llevó el caso sostiene que «la confianza entre los médicos y las familias se rompe si las razones para llevar a cabo las ONR no se comunican con eficacia».
Merry Varney, abogada en Leigh Day, despacho especializado en negligencias médicas, trabajó en el caso de Janet Tracey, quien murió de cáncer terminal el año pasado después de que los médicos decidieran dar la orden de no reanimación sin consultar a la familia.
Tras el caso de Tracey, se estableció un nuevo procedimiento obligatorio para los médicos: informar y consultar a los pacientes o sus familiares sobre este tipo de órdenes.
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«A veces, las ONR pueden permitir proporcionar al paciente una muerte digna», asegura la especialista.
Una responsabilidad real
«No se trata de abandonar a alguien o dejarlo tirado, aunque así es como normalmente suelen describir sus sentimientos quienes se enteran de este tipo de decisiones a posteriori», prosigue Varney.
Image copyrightthinkstock«Todavía recibo unas tres llamadas cada dos semanas de familias o pacientes que están preocupados por lo que una ONR pueda significar».
Varney asegura que la televisión influye en el concepto que la gente tiene sobre este tipo de órdenes médicas.
«Por desgracia, la representación de la reanimación cardiopulmonar en series de televisión a veces sugiere que se trata de una solución rápida y que funciona para todo el mundo.
«Simplemente, no es ese el caso. Y hay una responsabilidad real en los profesionales sanitarios para comunicarlo», afirma la abogada.
Pero es necesario que los profesionales informen a pacientes y enfermos.
«Queremos asegurarnos de que esto no vuelva a suceder», explica Michael, mirando con nostalgia el álbum de fotos de su hermano.
http://www.bbc.com/mundo/noticias/2015/12/151208_salud_discapacidad_sindrome_de_down_muerte_hospital_nhs_lb