“Mi hermanito de la luna” es un corto en forma de pequeño relato en el que la hermana de un niño con autismo cuenta cómo de especial es la vida con su hermano, el cual dice (de manera muy tierna)que nació como cualquier otra persona pero que vive en la luna.
Esto, sin duda, es una metáfora que pretende ilustrar cómo percibimos a las personas que tienen autismo como “en otro mundo”. Digamos que, tal y como afirma Dona Williams como afectada por un autismo de alto funcionamiento, el Autismo no es como un rompecabezas al que la falta una pieza, sino como varios rompecabezas distintos con piezas de más y piezas de menos.
El dilema, por tanto, consiste en descubrir qué piezas corresponden a qué rompecabezas, qué fiestas faltan y cuáles no deberían estar de ninguna manera entra las que se hayan presentes en la caja.
El rompecabezas del autismo
Siguiendo con estas afirmaciones, según María Núñez podemos declarar que el Autismo es un perfil atípico en el que se aúnan diferentes capacidades y déficits en el cual, a pesar de la diversidad entre personas que lo padecen, podemos agrupar las piezas en:
- Piezas de más: aquí estarían las estereotipias (movimientos repetitivos de los brazos, por ejemplo), las ecolalias (repetición sin sentido de palabras o frases que se escuchan) o la autoestimulación.
- Piezas de menos: incapacidad para reconocer el engaño, ausencia de gestos expresivos o de juego simbólico espontáneo (por ejemplo, un niño con autismo no coge un plátano y juega con él como si fuese un teléfono).
- Piezas de otras cajas: a veces cursa con retraso mental o con otros problemas del desarrollo como el TDAH, por ejemplo.
Cuando Leo Kanner publicó en 1943 su artículo sobre los trastornos autistas del contacto afectivo quiso agrupar bajo un mismo término que denominó “Autismo Infantil Precoz” un conjunto de alteraciones diversas que venía observando en ciertos niños.
Una de esas niñas era Elaine, de 7 años, cuyo comportamiento describió de esta manera:
“Su lenguaje siempre tiene la misma cualidad. Su habla nunca va acompañada de expresiones faciales o gestos. No mira a la cara. Su voz tiene una peculiar falta de modulación, como áspera; articula las palabras de forma abrupta.
Su gramática es inflexible. Utiliza las frases tal y como las oye, sin adaptarlas gramaticalmente a la situación del momento. Cuando dice quiero que yo dibuje una araña quiere decir quiero que tú dibujes una araña.
Afirma repitiendo una pregunta literalmente, y niega no haciendo caso. Su habla raramente es comunicativa. No tiene relación con otros niños, nunca ha hablado con ellos para entablar amistad o para jugar.
Se mueve entre ellos como un ser extraño, como uno se mueve entre los muebles de la habitación. Insiste siempre en repetir la misma rutina. Su interrupción es una de las causas más frecuentes de las rabietas. Sus propias actividades son simples y repetitivas.”
Salvando las distancias, es destacable cómo esta descripción se asemeja a lo que podemos observar en el tierno corto que ilustra nuestro homenaje al Día Internacional del Autismo (2 de abril). Aquí va “Mi hermanito de la luna”, un corto que nos ilumina el corazón:
¿Qué nos pediría una persona con autismo?
El autismo es un gran desconocido, por lo que socialmente resulta incluso perturbador. En el vídeo vemos cómo la nena hablar de que incluso hay quienes piensan que es contagioso. Así, Ángel Riviére, en 1996, realizó un pequeño resumen sobre aquello que nos pediría una persona con autismo. Os acercamos punto por punto parte de esta reflexión a continuación:
- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, no caos.
- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No tedeprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cúando he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
- Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¿Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.
- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!
