Hace poco más de un mes nos leíamos aquí mismo sobre la importancia de las palabras y por qué el cambio en la Constitución de la palabra «disminuido» era algo de sentido común. Porque nombrar las cosas define a las cosas y nos define a nosotros mismos. Pero el consenso alcanzado por casi todas las fuerzas políticas de nuestro arco parlamentario no fue más que un espejismo, una palmera que asoma en un oasis imaginario en mitad del desierto. No ha hecho falta mucho tiempo para confirmarlo.
Unas semanas más tarde, los enfermos de ELA, que llevan vislumbrando su particular oasis (una ley que alivie el viacrucis que atraviesan), explicaron en el Congreso las dificultades a las que se enfrentan cada día, la dedicación absoluta y altruista de sus familiares, el desembolso, inasumible en muchos casos, de esos cuidados y la frustración que supone tener una ley que los ampare al alcance de los dedos y que, por unas cosas o por otras, nunca termine de materializarse. Algunos tuvieron que pasar una auténtica odisea para llegar hasta allí, porque la cosa no es cuestión de subirse al metro en un momentito y entrar en la sede de la soberanía popular por la Puerta de los Leones.
Dentro de la sala que les acogía les esperaban cinco responsables de la Comisión de Sanidad del Congreso y el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Digamos que no estaban todos los que son y que, desde luego, no estaban todos los que podrían ser. El presidente de la asociación ConELA, Juan Carlos Unzué, afeó las ausencias y no tardaron en llegar los justificadores de todo para sacudirse la vergüenza del hombro y alegar que si el funcionamiento del Congreso es así, que si los compromisos, la agenda y la demagogia asá. Nadie esperaba que los 350 diputados acudieran a esa cita con el mismo ímpetu e interés que, qué se yo, despertó la intervención por videoconferencia de Volodímir Zelenski en el Congreso, que hasta fueron senadores. Primero por el espacio en el que se dio la Jornada, considerablemente más reducido que el hemiciclo, y, segundo, porque el hecho de que le digan a uno a la cara que ha dejado de la mano de Dios a los más de 4.000 pacientes ELA que hay en España no debe resultar tan atractivo.
Eso sí, siempre hay un fotógrafo a punto para que, cuando el temporal arrecie, los líderes políticos de turno posen con los agraviados.
Estos días andamos miles de padres a vueltas con el papeleo para matricular a nuestros hijos en un colegio. Se organizan jornadas de puertas abiertas en las que hay codazos para meter al retoño en el centro que mejor se ajusta a los deseos de los progenitores. Pululan por los grupos de WhatsApp las calificaciones de cada centro. Pero hay miles de padres que asisten atónitos al peor de los escenarios: que su hijo se quede fuera de todos. ¿Pero no era la educación un derecho fundamental para todo niño y niña en nuestro país? Como todo en esta vida, depende de quién seas. Depende de si eres un niño o niña con necesidades especiales y depende de dónde vivas.
¿Pero no era la educación un derecho fundamental para todo niño y niña en nuestro país?
En nuestro país hay cerca de 246.000 familias que tienen hijos que necesitan apoyos educativos. 69.000 de esos niños son alumnos que se encuentran dentro del espectro autista (TEA). Los expertos que estudian esta neurodivergencia coinciden en que es fundamental para estos pequeños la enseñanza en un colegio ordinario teniendo en cuenta siempre las necesidades de cada uno.
Esto significa que los colegios deben tener lo que se denominan «aulas TEA», que no son sino aulas con un máximo de 5 niños y en las que, de forma puntual a lo largo de la jornada educativa, unos profesionales específicos trabajan con los pequeños aquellas áreas en las que necesitan apoyo (comunicación, lenguaje, relación con los demás, tiempos de espera, etc.). El resto del tiempo esos niños comparten su vida y sus clases con sus compañeros del aula ordinaria «neurotípicos», esto es, el resto de niños que no precisan ese apoyo.
¿Qué implica todo esto? Dinero. Inversión. Y se hace porque hay un criterio médico, social y educativo que sostiene un sistema que está pensado para sacar lo mejor de cada alumno.
¿Qué problema hay? Pues precisamente ese. Que se necesitan dinero e inversión. En apenas 10 cursos académicos se ha pasado de 19.000 alumnos TEA a 69.000. Esto es un 263% más. Y las administraciones, que le están viendo las orejas al lobo, han decidido mandar al carajo la inclusión y cortar por lo sano. Hay comunidades autónomas que están metiendo en aulas TEA a pequeños no dentro del espectro autista sino también niños con otros trastornos del desarrollo, manteniendo, eso sí, el número de profesionales. Esto implica una peor atención para los chavales.
Y hay comunidades autónomas que han decidido no solo hacer eso, sino también endurecer los criterios para estar en el aula TEA de un colegio ordinario. Así que expulsan a los niños de ese centro y los remiten a un colegio de educación especial, no por un criterio educativo, sino puramente económico.
El mensaje es claramente segregador y lleva aparejado otro asunto dramático. Ni hay suficientes plazas en los colegios especiales ni tal cantidad de centros con la capacidad de acoger tantos niños ni, por supuesto, se ha contratado al número de profesionales educativos suficiente para atender las necesidades de unos niños que están viendo vulnerados sus derechos fundamentales. Es decir, miles de padres no saben si su hijo tendrá colegio el curso próximo, dónde ni qué gincana perversa tendrán que superar para compaginar terapias (muchas de ellas privadas, porque en esto también hay recortes) con las clases, el trabajo y, en definitiva, la vida.
Eso está pasando en la Comunidad de Madrid, por ejemplo, donde este tajo infame al futuro de niños con discapacidad se ha materializado en forma de resolución educativa (la 254/2023), lo que no ha impedido que el cinismo se apodere de su presidenta para posar en redes sociales junto a una menor que padece un síndrome poco frecuente (IDIC15) y que acude a un colegio de educación especial. «En la Comunidad de Madrid apostamos por este tipo de educación», reza el tuit. ¿Cuál? ¿La segregadora, la de los recortes o la de la foto de postín? Esto no solo ocurre en la Comunidad de Madrid. La exclusión de estos pequeños se extiende como una mancha de tinta en otras regiones del país.
Esas familias se están movilizando como pueden, sin hacer mucho ruido porque parece que a los medios de comunicación también les sobran los niños con discapacidad los días que no están marcados en el calendario.
Enfermos de ELA, niños con discapacidad y necesidades especiales… todo vale en ese huerto de Getsemaní en el que se mueven con soltura los spin doctors, creando relato y engordando álbumes de fotos mientras dejan caer al abismo a aquellos que, realmente, les sobran.