Durante más de 100 años, la literatura médica ha contenido informes de una enfermedad debilitante que causa fatiga prolongada, pérdida de memoria, dolores de cabeza, problemas cognitivos y dificultades con la digestión y el sueño. Esta enfermedad era conocida entonces como neurastenia.

En aquella época, el tratamiento recomendado para las mujeres era el reposo en cama, a los hombres se les aconsejaba ir de cabeza del salvaje oeste. Por supuesto, ninguno de los tratamientos hacía nada por curar la enfermedad.

Hacia el final del siglo XX, a los médicos se le ocurrió nombrarlo como síndrome de fatiga crónica (en Europa, se llamó encefalomielitis miálgica), con lo que se quería describir ese conjunto de síntomas, antes llamado neurastenia. Aunque todavía no se acababa de entender la enfermedad, y ni siquiera se había aislado su causa.

Los pacientes han estado sufriendo debido a este fracaso por entender completamente la enfermedad. A veces, los médicos atribuyeron los síntomas a la ansiedad, la depresión o la hipocondría.

Hoy en día, la mayoría de los profesionales de la salud reconocen al fin que el síndrome de fatiga crónica es una enfermedad real y muy seria. Pero su nombre, que se centra en uno sólo de los muchos síntomas de este trastorno, ha servido para trivializar la enfermedad, haciendo que parezca más psicológico que físico, reduciendo el interés por la enfermedad entre los principales investigadores médicos y científicos.

Este desafortunado bajo interés entre los investigadores se debe a que la gran mayoría de los grandes problemas no resueltos con el síndrome de fatiga crónica son, precisamente, los científicos. Necesitamos conocer las causas de la enfermedad y utilizar esa información para desarrollar pruebas para su diagnóstico, prevenirlo y tratarlo.

El consenso actual es que el síndrome de fatiga crónica está probablemente originado por una alteración en el sistema inmunológico. De alguna forma que no queda del todo claro, esta perturbación que altera el sistema inmune durante un período prolongado de tiempo, lleva al cuerpo a convertirse en hiper-sensible, provocando una gran proliferación de sustancias tóxicas, lo que a su vez causan la fatiga, dolores musculares, dolores de cabeza y la confusión mental asociada con esta enfermedad.

Los científicos han especulado que la cadena de acontecimientos que conduce a este trastorno prolongada del sistema inmune, se inicia cuando la persona ha estado expuesta a un agente desencadenante, ya sea un producto químico tóxico, una infección bacteriana o viral. Pero la identificación de tal agente resulta dificultosa.

La complicación principal proviene cuando pasado el tiempo, alguien presenta los síntomas y busca tratamiento, la infección subyacente ya no es detectable, por lo que ya no hay manera de identificar el agente causal en los tests sanguíneos.

Para complicar aún más las cosas, la hiper-sensibilidad del sistema inmunológico de estas personas con síndrome de fatiga crónica puede activar infecciones colaterales, incluyendo el virus de Epstein-Barr, CMV y HHV-6, lo que hace aún más difícil identificar el desencadenante inicial.

Algunos médicos están empezando a creer que no haya una sola causa para este síndrome; una serie de causas que produzcan esa misma perturbación del sistema inmunológico. Pero cuáles son estos agentes y cómo producen la perturbación son cuestiones difíciles.

En las últimas décadas, se han señalado una serie de virus y bacterias como posibles culpables, pero ninguno ha soportado la prueba del escrutinio científico. El ejemplo más espectacular se produjo hace dos años, cuando un grupo de investigadores informaron del hallazgo de un virus relacionado murino llamado XMRV, un patógeno de la misma familia que el VIH, causante del SIDA. Ellos creyeron haber identificado el virus en la sangre de varios pacientes con el síndrome de fatiga crónica, y elevaron las esperanzas de los pacientes de todas partes.

Desafortunadamente, antes de que haya sido plenamente validada, muchos pacientes han abrazado el XMRV como la causa largamente buscada de su enfermedad, y han empezado a considerar posibles tratamientos. Debido a las similitudes entre el virus murino y el VIH, algunos de ellos han comenzado incluso a tomar medicamentos contra el SIDA.

Y entonces, nos enteramos de la verdad. En más de 10 estudios de seguimiento, la investigación en nuestros laboratorios de la Universidad de California, San Francisco, y en otros sitios, no han podido encontrar ninguna evidencia de XMRV en la sangre de los pacientes con el síndrome. Por otra parte, los experimentos indican que este virus no sobrevive bien en la sangre humana, por lo que es una fuente poco probable para una infección en humanos. Otros estudios han sugerido que el XMRV detectado en los estudios originales, pueden haber venido de materiales de laboratorio contaminados.

Entonces, ¿cómo deja esto a los millones de personas que sufren de síndrome de fatiga crónica? Frustrados.

La comunidad médica, y los organismos y fundaciones que financian la investigación médica, nunca han dado a esta enfermedad la atención que merece. Y eso tiene que cambiar.

Algunos sugieren que un cambio de nombre podría ayudar. Síndrome de fatiga crónica por disfunción inmunológica sería un nombre más preciso que llame más la atención sobre un hecho incuestionable, que esta enfermedad está ligada a un sistema inmunológico perturbado.

Después tenemos que retroceder, volver a considerar la dirección de la investigación sobre esta enfermedad. Debemos aceptar el hecho de que todavía no entendemos cuál es la causa, y hasta que eso no se consiga, seguirá restringida nuestra capacidad para desarrollar nuevas formas de diagnóstico, tratamiento y prevención. Aunque la ciencia lo haya desmentido posteriormente, esto no ha servido de mucho a los que siguen padeciéndolo y continuará siendo frustrante para los pacientes y sus familias,

Hasta que se determinen las causas y se encontre el mejor tratamiento para esta enfermedad debilitante, las personas con síndrome de fatiga crónica seguirán padeciendo en silencio. Entre tanto, debemos de aumentar el apoyo a la investigación básica y encontrar la mejor solución, con un enfoque basado en la evidencia, para el tratamiento de la enfermedad.

• Referencia: MedicalXpress.com, 3 octubre 2011, por Jay A. Levy and Daniel L. Peterson
• Fuente: Los Angeles Times, Distributed by MCT Information Services
• Más información: Jay A. Levy is a professor of medicine and director of the UC San Francisco’s Laboratory for Tumor and AIDS Virus Research. Daniel L. Peterson is a physician in private practice in Nevada and treats patients with chronic fatigue syndrome. They wrote this for the Los Angeles Times.
• Traducido por Pedro Donaire
• http://bitnavegante.blogspot.com/2011/10/el-misterio-del-sindrome-de-fatiga.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+bitnavegante+%28BitNavegantes%29&utm_content=Google+Reader&utm_term=Google+Reader