Shutterstock( LifeSiteNews ) — Un hospital del Servicio Nacional de Salud (NHS) obtuvo su solicitud de que los tribunales del Reino Unido tomaran decisiones médicas conscientes de una joven de 19 años, argumentando que el deseo de la joven de seguir luchando por vivir es un «engaño» que la deja incapaz de tomar decisiones sobre la atención médica al final de su vida.
El paciente, un joven de 19 años al que en el proceso judicial se hace referencia anónimamente como ST, sufre del síndrome de agotamiento mitocondrial, una rara enfermedad genética en la que las mitocondrias productoras de energía tienen una deficiencia grave en las células del cuerpo. Aunque la enfermedad la ha dejado dependiente de diálisis, una sonda de alimentación y un ventilador debido al daño renal, pérdida de audición y debilidad muscular, la condición no ha afectado la función cerebral de ST, como informó por primera vez The Daily Mail .
A pesar de la naturaleza de su enfermedad terminal, que los médicos han descrito recientemente como “muerte activa”, ST sigue decidida a hacer todo lo posible para vivir el mayor tiempo posible, incluida la participación en tratamientos experimentales en Canadá. Conociendo la realidad de su pronóstico, la joven aun así le dijo a un médico: “Este es mi deseo. Quiero morir intentando vivir. Tenemos que intentarlo todo”.
Sin embargo, la semana pasada, un juez se puso del lado del hospital NHS y acordó que los tribunales podrían determinar la atención al final de la vida de ST.
El deseo de vivir visto como un ‘engaño’
El miércoles se emitió una sentencia del 25 de agosto después de una audiencia que tuvo lugar el 7 de agosto. El caso fue presentado por el University Hospital Birmingham NHS Foundation Trust, solicitando autorización del Tribunal de Protección para suspender el tratamiento que salva vidas y pasar a cuidados paliativos . Los médicos que se oponen a seguir el tratamiento han descrito la determinación de la niña de vivir como un «engaño».
La Sra. Juez Roberts escribió que “la completa incapacidad de ST para aceptar la realidad médica de su puesto, o para contemplar la posibilidad de que sus médicos le estén dando información precisa, probablemente sea el resultado de un deterioro o una alteración en el funcionamiento de su mente o cerebro”.
“Si bien se ha sostenido con la presencia casi continua de su madre y, en menor medida, de otros miembros de su familia cercana, ha soportado casi un año de intensa intervención médica y quirúrgica que ha sido dolorosa y angustiosa para ella. ”, argumentó el juez. «Está asustada ante la perspectiva de morir y se aferra a su deseo de sobrevivir a lo que sus médicos le han dicho repetidamente que es una condición imposible de sobrevivir».
Roberts añadió que “su profunda incapacidad para contemplar la realidad de su pronóstico y su negativa fundamentalmente ilógica o irracional a contemplar una alternativa probablemente hayan contribuido al deterioro de su funcionamiento… haciéndola incapaz de tomar una decisión por sí misma en relación con a su futuro tratamiento médico”.
La decisión significa que ya no se le realizará diálisis ni se intentará resucitarla, lo que fue necesario tanto en mayo como en julio.
La condición de ST empeoró significativamente en agosto de 2022 después de que desarrolló problemas respiratorios graves tras una infección por COVID-19. Tanto sus padres como su hermano, que habló en nombre de la familia en la audiencia, también desean tomar todas las medidas posibles para prolongar su vida.
El tribunal escuchó a varios expertos que coincidieron en que la condición de la joven no sólo era terminal sino que era poco probable que mejorara con tratamientos adicionales y que no podría suspender ninguno de los tratamientos intensivos que había estado recibiendo actualmente. Sin embargo, como señaló el juez, “ST es muy consciente de que sus médicos le han ofrecido un pronóstico muy malo”.
La realidad de que “su muerte es necesariamente inminente”, dándole “semanas o incluso meses de vida”, fue un consenso alcanzado por los profesionales médicos que testificaron, aunque “el pronóstico exacto es incierto”.
Si bien el hospital NHS utilizó estos testimonios para argumentar que la joven debería recibir cuidados paliativos, lo que eliminaría la diálisis pero mantendría la ventilación, su familia se aferra a cada momento que tienen con ella, incluida la posibilidad de un milagro si logra hacerlo. acceder a tratamientos experimentales en Canadá.
En su decisión, Roberts también señaló que “ST puede comunicarse razonablemente bien con sus médicos con la ayuda de su madre y, en ocasiones, de logopedas”. Durante la semana previa a la audiencia del 7 de agosto, dos psiquiatras diferentes que realizaron las evaluaciones más recientes de las capacidades mentales de ST «sugirieron que ella tenía capacidad para tomar estas decisiones por sí misma».
Incluso el Procurador Oficial coincidió en que “ST tiene capacidad para conducir estas diligencias a través de sus propios representantes legales y tomar decisiones en relación con su futuro tratamiento médico”. La joven le afirmó a su abogado en julio que comprendía su enfermedad progresiva y terminal y “confirmó que deseaba continuar el tratamiento para darle ‘la mejor oportunidad de la vida’”. Según se informa, también le dio el visto bueno cuando se le preguntó. si quería realizar una intervención experimental en Canadá.
Roberts también citó la Ley de Capacidad Mental de 2005 para conocer las definiciones y el contexto legal que guiaron su decisión. La ley define la incapacidad para tomar sus propias decisiones como “una persona [que] carece de capacidad en relación con un asunto si en el momento material no puede tomar una decisión por sí misma en relación con el asunto debido a un impedimento o una alteración en el funcionamiento de la mente o el cerebro”. Estipulaciones adicionales exigen que «una persona no debe ser tratada como incapaz de tomar una decisión simplemente porque toma una decisión imprudente» o debido a «una condición suya, o un aspecto de su comportamiento, que podría llevar a otros a hacer suposiciones injustificadas». sobre su capacidad”.
Una familia cristiana confía en la «gracia de Jesús» para revertir el fallo
«Este ha sido un año de tortura continua para la familia», dijo la familia de ST en un comunicado compartido por su equipo legal. “No sólo estamos ansiosos por la lucha de nuestra querida hija por sobrevivir, sino que también nos han bloqueado cruelmente para no poder hablar sobre su situación”.
No se nombra a nadie involucrado en el caso, y la familia de la niña expresó su frustración porque están siendo “cruelmente amordazados para no poder hablar sobre su situación”. Agregaron que “estas restricciones arbitrarias a la presentación de informes literalmente la están matando” porque no pueden recaudar dinero para el tratamiento canadiense experimental.
Los tribunales del Reino Unido tienen la autoridad para exigir que toda la información en casos legales relacionados con la Ley de Capacidad Mental permanezca privada a menos que el tribunal autorice específicamente su divulgación pública.
“Nos sorprende que el juez nos diga que nuestra hija no tiene capacidad para tomar decisiones por sí misma después de que todos los peritos hayan dicho que sí la tiene”, continuaron. «Estamos muy angustiados por esta injusticia y esperamos que, por la gracia de Jesús, esto se corrija en la apelación».
La directora ejecutiva del Christian Legal Center, Andrea Williams, dijo que «el caso profundamente inquietante demuestra la necesidad urgente de una revisión de cómo se toman las decisiones sobre el final de la vida en el NHS y los tribunales».
“Hemos estado pidiendo al gobierno desde hace algún tiempo que inicie urgentemente una investigación pública sobre las prácticas del Tribunal de Protección y de la División de Familia en torno a los casos al final de la vida, después de una serie de casos inquietantes y perturbadores”.
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